შეხვედრა ჯანდაცვის სამინისტროში
ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებმა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე პაციენტების მშობლებთან ერთად ამ და სხვა იშვიათი დაავადების მართვის გაიდლაინები და პროტოკოლის შემუშავების საკითხები განიხილეს. გააცნეს სამოქმედო გეგმაც. შეთანხმდნენ, რომ მათ საკოორდინაციო საბჭოს ფორმატშიც ჩართავენ. იმსჯელეს ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის, შშმ პირის სტატუსის მინიჭების შესახებაც. სამინისტრომ კიდევ ერთხელ დაადასტურა მზაობა ბავშვების ჯანმრთელობასთან დაკავშირებული ყველა საჭიროების უზრუნველსაყოფად. მინისტრის მოადგილემ მშობლებს კიდევ ერთხელ გააცნო პრეპარატ ვოსორიდიტთან დაკავშირებით საერთაშორისო ორგანიზაციებისგან მიღებული ინფორმაცია. მწარმოებელ კომპანიასთან კომუნიკაცია გრძელდება, პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის კი აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაცია, შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა, რაც გარკვეულ ვადებთან არის დაკავშირებული. შეხვედრას სოციალურ ქსელში ერთერთი მშობელი აფასებს, მაკა გოჩიაშვილი წერს, რომ აქონდროპლაზიის მკურნალობის სამოქმედო გეგმა თანმიმდევრული და სწორია. რაც შეეხება წამალს, მისი ინფორმაციით ამ საკიტხი შესახებ კამათი აღარ ყოფილა, თუმცა პროტესტი არ შეწყდება. საბჭოს მორიგი სხდომა 5 მაისს გაიმართება. ჩაინიშნა პროტოკოლზე მომუშავე ჯგუფის შეხვედრაც.